An dieser wichtigen Tagung nimmt ProRaris eine Standortbestimmung vor. Die Patienten äussern sich zu ihren Prioritäten und Erwartungen, insbesondere in Bezug auf die nationale Strategie für Seltene Krankheiten, die aktuell unter der Federführung des Bundesamts für Gesundheit (BAG) erarbeitet wird und deren aktuellen Stand BAG-Vizedirektor Oliver Peters vorstellt.

Schwerpunkt Patienten
Der Anlass richtet sich an Patienten, ihre Bezugspersonen, Patientenorganisationen, Gesundheitsfachkräfte, Forscher, Politiker - kurz all jene, die mit Seltenen Krankheiten zu tun haben. An den Rundtischgesprächen werden Fragen aus dem Publikum aufgenommen. Auch das Networking und der Besuch der Stände der Patientenorganisationen sind ein wichtiger Bestandteil des Tages.

Teilnehmer aus dem Inselspital: Prof. Sabina Gallati, Leiterin der Abteilung für Humangenetik an der Universitätsklinik für Kinderheilkunde, Prof. Thierry Carrel, Direktor der Universitätsklinik für Herz- und Gefässchirurgie, PD Dr. Jean-Marc Nuoffer, Leiter des interdisziplinären Stoffwechselteams am Universitätsinstitut für Klinische Chemie, und Dr. Florian Schönhoff von der Marfan-Sprechstunde (ebenfalls Herz- und Gefässchirurgie).