Es gibt mehr als 6000 seltene Krankheiten. Sie betreffen insgesamt etwa 30 Millionen Europäer und etwa eine halbe Million Menschen in der Schweiz. Menschen mit genetisch bedingten seltenen Krankheiten brauchen die Unterstützung unserer Gesellschaft auf allen Ebenen.

Die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten fördert Aktivitäten auf dem Gebiet der Genetik. Sie übernimmt die Realisierung und Trägerschaft des schweizweit ersten Zentrums für Kardiovaskuläre Genetik und Gendiagnostik (www.genetikzentrum.ch). 

Für die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten setzen sich Professoren der Universitäten Bern, Zürich und Basel ein. Der Stiftungsrat wird präsidiert vom Facharzt und medizinischen Genetiker Dr. Roland Spiegel; Vizepräsident ist Prof. Thierry Carrel, Direktor der Universitätsklinik für Herz- und Gefässchirurgie des Inselspitals. Die gemeinnützige Stiftung wird zudem von mehreren Organisationen, Unternehmen und Privatpersonen unterstützt.