Die Nationale Koordinationsstelle für seltene Krankheiten (kosek) hat 2026 insgesamt 42 Referenzzentren in sieben Netzwerken anerkannt. Referenzzentren sind zentrale Anlaufstellen für die spezialisierte Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten und erfüllen definierte Qualitätskriterien. Entscheidend sind insbesondere eine enge interdisziplinäre Zusammenarbeit sowie die Vernetzung auf nationaler Ebene.
Dass in diesem Jahr sieben Einheiten des Inselspitals neu anerkannt wurden, unterstreicht die hohe Expertise und die breit abgestützte Zusammenarbeit über Fachgebiete hinweg.
Seltene Krankheiten betreffen viele – und erfordern spezialisierte Versorgung
In der Schweiz leben mehr als eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Krankheit. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn weniger als fünf von 10’000 Einwohner:innen betroffen sind. Für Betroffene ist der Weg zur Diagnose oft lang, da spezialisierte Anlaufstellen und Fachpersonen schwer zu finden sind.
Referenzzentren spielen hier eine zentrale Rolle: Sie bündeln medizinische Expertise, koordinieren die Behandlung und arbeiten eng mit anderen Spitälern, Fachpersonen und Patientenorganisationen in der ganzen Schweiz zusammen. Ziel ist es, die Diagnose zu beschleunigen und eine bestmögliche, abgestimmte Versorgung sicherzustellen.
Im Jahr 2026 hat die kosek am Inselspital neue Referenzzentren in den folgenden Netzwerken anerkannt:
- Seltene endokrine Krankheiten
- Seltene Fehlbildungssyndrome, geistige und andere neurologische Entwicklungsstörungen
- Seltene Leberkrankheiten
- Seltelen neurologische Krankheiten und Epilepsien (Newsmeldung Universitätsklinik für Neurologie)
- Seltene multisystemische Gefässerkrankungen (Newsmeldung Universitätsklinik für Angiologie)
- Seltene Gerinnungskrankheiten (eine Untergruppe der seltenen hämatologische Krankheiten)
- Seltene Hautkrankheiten
kosek - Nationale Koordination Seltene Krankheiten
